Pourquoi sensibiliser sur la photographie autour du Handicap et de la maladie

11 septembre 2019 in I have a dream

Depuis quelques années je mets un point d’honneur à être à l’écoute de mon intuition… Cela est simple sur le papier, mais bien plus compliqué dans les faits, surtout au début de ce nouveau chemin.

La rencontre avec Audrey

En 2015, lors d’un voyage à la WPPI à Las Vegas, je rencontre Audrey Guyon… Une rencontre, sans vraiment en être une, car moi je ne suis pas prête…. enfermée dans une simple envie de fuite, et absorbée par le regret de ne pas m’être écoutée, sans comprendre pourquoi à l’époque. Je voulais juste être ailleurs. Mais je la rencontre quand même, nous échangeons rapidement malgré ma dynamique de fuite générale du moment, et nous devenons « amies Facebook ». Ce qui permet de garder le lien, de voir ce que nous faisons… Nous avançons chacune, sur nos chemins, sur nos vies… Nous échangeons un peu, puis un peu plus, puis un peu moins… la vie des réseaux sociaux je dirais. Puis en 2017, elle partage l’info de formations à Venise, je regarde…

Photo : @foudimages – Jerome Morin

Outre le fait que grâce à cette information, j’ai pu réaliser un rêve (même inenvisagé) et j’ai passé 3 jours de formation avec un des photographes qui m’inspire le plus et depuis longtemps… pfff je lui serais reconnaissante à vie de cette info… Mais cela nous a aussi permis de nous retrouver à Venise, sur la formation de Olivier Follmi… Ce que nous savons vécu là bas, je ne pourrais pas vraiment le décrire, mais ce fut fort, un projet vient émerger sans savoir…

Puis un matin (ou un soir, c’est plus pour l’histoire lol), elle m’envoie un message en me disant en gros « bon, et donc, si on faisait une formation destinée aux photographes parce que merde… Une belle photo sur le handicap c’est possible non? » hum… j’adhére, mais j’ai peur… Il y a 5 ans, quand mon projet l’Autre Regard a pris vie, j’ai fui (oui c’était une constance la fuite chez moi, et j’espère bien continuer à employer le passé). Parce que je ne pouvais pas moi porter l’étendard de cette cause, je n’avais pas de légitimité, et puis, pourquoi ? Je n’ai pas de parent, de frère, ou d’enfant en situation de handicap… Et en même temps, son message raisonne, je sais qu’elle a raison, et que je dois en être… Je me refais le film de ces dernières années, de mes fuites, et je comprends… pourquoi Vegas, pourquoi l’Autre Regard, pourquoi Audrey… Et bien sur j’accepte.

Autant de perso pour parler d’une « formation », et en plus juste en survol… Tout simplement parce qu’il me semblait nécessaire de planter le décor je dirais, car non, ce ne sont pas 2 copines qui ont décidé de lancer un stage de plus, comme ça, pour gagner des sous et faire un truc trop cool ensemble… Non, Audrey et moi ne nous connaissons pas, nous n’avons pas vraiment de proximité, je ne connais que peu de sa vie, je dirais que je ne connais pratiquement que ce qu’elle publie sur les réseaux sociaux, et j’ai découvert à Venise son envie indescriptible de vouloir participer à l’évolution du monde (sur lequel finalement nous nous retrouvons assez bien, même si la manière et les sujets sont différents ;-)) Je sais que c’est une belle personne, engagée et décidée à ce que les regards changent. Pour ce qui est de sous, je dirais que pour une fois, nous ne dépenserons pas trop d’argent pour un projet qui nous porte lol.

 

 

L’essentiel

Donc décor planté, comme pour justifier de la démarche… Parce que oui, je souhaite porter ce projet qui me parait essentiel !

Audrey et moi avons décidé de créer « Regards » parce que nous portons sans nous connaître, cette meme envie de faire évoluer les choses. Lorsqu’il y a des années, lorsque j’ai montré les portraits de l’Autre regard j’ai entendu « c’est bizarre tu les as photographié comme des gens normaux… » je suis restée sans voix, et j’avoue être encore trés interpellée par cette phrase, et je me demande chaque jour comment j’aurais pu les photographier autrement. Par contre, cette phrase me fait prendre conscience que clairement, il est nécessaire de communiquer autrement sur le handicap, sur la différence, sur les histoires de vie. Ces journées de sensibilisation me paraissent donc essentielles pour que, ensemble, nous faisions évoluer les regards.

Le partage

Lors ces journées de sensibilisation dédiées aux photographes professionnels, nous aborderons plusieurs aspects, et nous travaillerons les projets des photographes qui y assistent. Mais notre but va dans plusieurs directions.

– Pour les photographes eux même : être plus à l’aise face au handicap ou la maladie, partager des clefs pour gérer émotionnellement et techniquement la séance, partager nos « astuces » pour faire avancer un projet, le mettre en forme. Mettre en lien les photographes avec quelques associations pour créer du lien en direct avec les familles. Ces deux journées d’échange inviteront les photographes à se poser des questions sur leur pratique, sur leur engagement. Audrey et moi partageront notre vision bien sur, nos pourquoi…  Nous questionnerons chacun des stagiaires sur leur pourquoi, pour trouver la démarche qui pourrait leur correspondre, car selon leur engagement, les photos et leurs destinations seront différentes. Il nous parait aussi important de questionner l’impact de la photographie sur l’individu lui même, les familles, et le personnel soignant et encadrant. Car le photographe a un evrard responsabilité dans son choix d’approche et de traitement, et son engagement va déterminer ses actions.

– Pour les familles : si les photographes proposent des séances, si ils communiquent sur la simplicité d’une séance avec eux, alors cela pourra leur donner envie de s’offrir cet essentiel que sont des portraits de famille, cela pourra devenir plus accessible, plus évident. Et avoir un portrait de son enfant, de sa famille, c’est plus qu’important. Cela vient accompagner la revalorisation de soi, energétiquement, cela met en lumière un lien puissant, cela fait co exister l’amour et la « pathologie », mais pas que… car la pathologie n’est pas ce qui définit l’individu, c’est une partie de leur vie, mais pas Leur vie.

– Pour le personnel soignant et encadrant : la photographie a cette puissance de toucher et raconter. Le personnel travaillant dans les différentes institutions se lève chaque jour, faisant de leur mieux, avec la reconnaissance « sociale » et « économique » que l’on connaît(c’set à dire pas merveilleuse loin de là, mais ce n’es pas le sujet)… et pourtant, ils continuent, ils sont là… alors les mettre en lumière, leur montrer que leur travail a du sens, que ce qu’ils font chaque jour, c’est essentiel, c’est magique, c’est puissant. En plus de les valoriser eux, la photographie permet aussi de montrer un autre regard sur leurs « patients »… Car dans le soin, il y a malgré tout le « souci » du diagnostic qui enferme… ce diagnostic enferme, parce qu’il étiquette, il met dans une case. La photographie va libérer et amener un autre regard. Cela permet parfois au personnel soignant et encadrant de voir la famille ou le patient autrement, et donc d’approfondir son travail et d’être encore plus juste dans leur approche.

Je pense que je pourrais écrire encore des lignes et des lignes sur le but de cette formation, car elle vient faire écho à mon engagement personnel, elle vient raisonner avec ma probable mission de vie. Cela a du sens, elle peut permettre de créer un mouvement de fond, qui ouvrira les cœurs, les yeux, et pourquoi pas la société (et bien oui, autant rêver grand, et c’est ce que nous faisons avec Audrey) Parce que bientôt il pourra y avoir un photographe pro qui passe dans chaque IME (ou autre acronyme pour parler des institutions dédiées à la formation des personnes en situation de handicap) pour proposer un portrait de chaque enfant/adolescent/adulte comme dans toutes les écoles, nous pourrons voir dans les vitrines autant de famille dites « différentes » que d’autres familles, et tant d’autres (r)évolutions autour du regard sur le handicap et la maladie;) Avec Audrey, nous avons envie de penser que, ensemble, on peut tout changer, et que avec de l’amour et des photos authentiques on peut participer à  ce changement et rassembler !

 

En novembre, 2 temps forts se dérouleront à Paris à :

 Plateforme Maladies Rares Salle Marguerite – rez-de-chaussée 96 rue Didot 75014 Paris

Retrouvez nous le dimanche 3 Novembre 2019 pour une conférence ouverte à tous et gratuite autour du sens de la photographie et de son importance au sein des lieux de soins.

Photographe professionnels, rejoignez nous sur les deux journées de sensibilisation et d’accompagnement les 4 & 5 novembre (nombre de places limitées) Tarif : 850 €

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